Für Pioniere oder Platzhirsche

22.02.2019

Vier Thesen zur Kommunikation rund um seltene Erkrankungen

Beginnen wir mit ein paar trockenen Fakten: Bisher gibt es nur für einen Bruchteil der rund 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen eine geeignete Therapie. Dem Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa) zufolge sind in der EU derzeit 110 Medikamente mit Orphan-Drug-Status erhältlich. Immerhin wird deren Zahl in den kommenden Jahren deutlich wachsen – laut vfa befinden sich etwa 1.900 solcher Arzneimitteltherapien in der Entwicklung. Aber welche Gesichter verbergen sich hinter der Statistik? Welche Geschichten erzählen die bereits erzielten Fortschritte in der medizinischen Versorgung? Und welche machen deutlich, wo noch Handlungsbedarf besteht? Etwa bei den oftmals noch viel zu lange auf sich warten lassende Diagnosen. Seltene Erkrankungen bieten viel Gesprächsstoff. Hier lesen Sie vier Thesen darüber, wie Pharmahersteller rund um seltene Erkrankungen so kommunizieren, dass sie damit einen Mehrwert erschaffen.

Erstens: Die Öffentlichkeit informieren und Diagnostik beschleunigen

Es dauert im Durchschnitt sieben Jahre, bis Menschen mit einer seltenen Erkrankung die richtige Diagnose erfahren. Um den Betroffenen eine solche Odyssee in Zukunft möglichst zu ersparen, ist mehr Aufklärung nötig. Zum einen geht es darum, in der breiten Öffentlichkeit mehr Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erwecken. Zum anderen gilt es, Ärzte stärker zu sensibilisieren: Im Praxisalltag rechnen sie nicht damit, einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung vor sich zu haben. Ihnen fehlt naturgemäß oft die erforderliche Erfahrung mit seltenen Erkrankungen, um diese Krankheitsbilder richtig zu deuten und Spezialisten ins Boot holen. Hier lässt sich etwa mit ungewöhnlichen Formaten wie einem Quiz oder spannend erzählten Casestudies Wissen zu seltenen Erkrankungen anschaulich und ohne erhobenen Zeigefinger vermitteln.

Allein der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Betroffene eine Odyssee – der Patient wird zum „Spielball”. Durch Kommunikation können wir die Reise durch den „Diagnose-Flipper” verkürzen.

Zweitens: Communitys und Versorgung durch Vernetzung stärken

Menschen mit derselben seltenen Erkrankung leben weit verstreut, und Patienten-Organisationen fehlen meist. Das erschwert die dringend benötigte Vernetzung: Mit ihrer Erkrankung umzugehen, lernen Betroffene am besten von anderen, schon erfahreneren, in ähnlichen Situationen lebenden Patienten. Für Angehörige kann der Austausch ebenfalls wertvoll sein und Mut spenden. Zudem kann er helfen, Experten und Patienten zusammen zu führen und den Dialog unter den Experten zu intensivieren. In manchen Fällen führt die Krankheit, etwa durch ein erhöhtes Infektionsrisiko wie bei der Mukoviszidose, dazu, dass Patienten persönliche Treffen sogar meiden. Daher kommt digitalen Medien und Tools im Kontext seltene Erkrankungen eine besondere Bedeutung zu. Mit ihrer Hilfe lässt sich Vernetzung länderübergreifend fördern. Pharmaunternehmen schaffen durch Unterstützung entsprechender Plattformen Kommunikation mit Mehrwert.

Drittens: Frühzeitig und klar kommunizieren

Wer Mediziner, Patienten, Payer und politische Entscheider zusammenbringen möchte, muss weit über das nächste Quartal hinaus planen. Allein den Rare Disease Day am 28. Februar 2019 als Anlass für das Thema seltene Erkrankungen nutzen zu wollen, wäre daher zu kurz gegriffen. Es reicht nicht, einmal im Jahr eine Pressemitteilung „rauszuhauen”. Es braucht echte Maßnahmen, die einen Mehrwert schaffen. Das bietet Unternehmen die Chance, sich nachhaltig zu seltenen Erkrankungen zu positionieren – ob sie nun als Platzhirsch oder besonders innovativer Newcomer wahrgenommen werden wollen. Doch die Konkurrenz schläft nicht. Eine frühzeitige und klare Positionierung erhöht die Wahrscheinlichkeit, sich zum Beispiel als Vorreiter im Bereich der seltenen Erkrankungen platzieren zu können. Zudem bietet sich die Möglichkeit, anhand des Engagements im Bereich Orphan Diseases eindrucksvoll zu vermitteln, dass der Medical Need im Fokus der eigenen Forschung steht.

Viertens: Bereit machen für Dialog und kritische Auseinandersetzungen

Seltene Erkrankungen bergen aber durchaus auch ein Krisenpotential, deswegen ist hier ein sorgfältiges Issue Management besonders wichtig. Zum einen ist die steigende Zahl von Orphan Drugs manchen ein Dorn im Auge, die in ihnen Kostentreiber im Gesundheitssystem sehen. Regelmäßig erheben sie den Vorwurf, dass Pharmaunternehmen Orphan-Drug-Regelungen zu ihren Gunsten ausnutzen würden. Dazu sollte sich die Branche auch abseits des gesundheitspolitischen Parketts stärker erklären.

Zum anderen beruhen neue Ansätze in der Behandlung seltener Erkrankungen auf komplexen und somit erklärungsbedürftigen Wirkmechanismen, die einem größeren Publikum bisher nicht bekannt sind und auch nicht in die „gängigen Raster” der Arzneimittelbewertung fallen. Gerade gentherapeutische Ansätze spielen dabei eine gewisse Rolle, da viele seltene Erkrankungen monogenetische Ursachen haben. Und beim Stichwort Genetik schwingt bei vielen Menschen nach wie vor eine große Portion Skepsis mit – und auch die pauschale Vermutung, es werde ins Erbgut eingegriffen. Neue Therapieansätze laienverständlich und proaktiv zu erklären und dazu auch mit interessierten Bürgern ins Gespräch zu gehen, gehört zu einem langfristigen Issue Management.

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